Genom mina ögon: Aortadissektion
Timo Söderlund grundade Global Aortic Awareness Day, som äger rum den 19 september varje år, efter att ha fått diagnosen aortadissektion 2012. Han pratade med oss om tillståndet, hur det förändrade hans liv och hans uppdrag att öka medvetenheten globalt.
Aortan är kroppens huvudblodkärl och transporterar det nyligen syresatta blodet från hjärtat till organen.
Väggen i denna artär består av tre lager; ett inre lager, ett mellanlager och ett yttre lager.
En aortadissektion uppstår när det inre skiktet i aortaväggen går sönder och blod kan trycka sig in i håligheten som bildas mellan det och det yttre skiktet.
Detta börjar bilda en ny passage för blodet, parallellt med det normala blodflödet i aortan.
När detta händer börjar aorta att svälla. Om det sväller för mycket kommer även ytterväggen att brytas ner.
En person kan bli medvetslös på så lite som 10–30 sekunder och blöda snabbt till döds.
Komplikationer från aortadissektion kan orsaka att blodflödet till vitala organ störs, vilket kan leda till andra dödliga tillstånd.
Många människor dör innan de når sjukhuset. Sannolikheten för dödlighet ökar med 1 procent för varje timme utan behandling de första 24 timmarna.
Det som följer är vår diskussion med Timo, under vilken han berättar om sitt liv före evenemanget, hans hanteringsstrategier för återhämtning och hans planer på att hjälpa andra med tillståndet.
Vilken inverkan har det haft på ditt liv?
Detta tillstånd förändrade allt; Jag var VD i den internationella färgindustrin och tillbringade mycket tid på att resa och arbeta över hela världen, från Europa till Mellanöstern.
Först trodde läkarna att jag fick en hjärtinfarkt och jag tillbringade 6 timmar i nödsituation. Jag hade olika medicinska behandlingar medan jag fortfarande var medveten, men jag hade oerhört ont hela tiden. Även om jag var på morfin, gjorde hela kroppen ont. smärtan inträffade intensivt i nacken, halsen och bröstet.
Jag förlorade många av mina kognitiva förmågor som ett resultat av händelsen; Jag kunde inte räkna, kunde inte stava och jag hade mycket dåligt korttidsminnesförlust. Medan mitt minne har förbättrats lite är det inget som det brukade vara.
Som ett resultat av detta var jag tvungen att sluta arbeta. Jag pratade tidigare 5 olika språk och dessa påverkades dåligt.
Mina kognitiva förmågor påverkades så mycket på grund av mikroblödningar och syrebrist som jag upplevde under operationen. Under en period var det inget blodflöde till min hjärna och min kroppstemperatur sjönk med 20 ° C.
Många individer dör av detta, och de som överlever kan bli annorlunda på grund av den belastning och det trauma som orsakar hjärnan.
Jag blir trött när jag bearbetar information, vilket kan göra vissa saker väldigt svåra för mig. Tröttheten var också en stor faktor för varför jag inte längre kunde arbeta, liksom minnesförlusten.
Vad har varit till hjälp under din återhämtning?
Jag deltar fortfarande i rehabilitering två gånger i veckan. Jag kan inte göra så mycket fysiskt arbete för jag kan bara lyfta mycket små vikter nu och jag kan inte lyfta min vänstra arm över mitt huvud. Jag gör vattengymnastik två gånger i veckan, vilket har varit till stor hjälp.
Rehab är viktigt; det är bra för mig att hålla mig upptagen, och jag måste hålla mitt sinne och kropp så aktiv som jag kan. Det är lätt att gå upp i vikt på grund av inaktivitet, och det är lätt att glida in i en vana att sitta hela dagen och äta för mycket. Detta är dåligt för den allmänna hälsan, så jag försöker att inte göra det här.
Det är viktigt att hantera tillståndets mentala påverkan. Det har förändrat mitt liv fullständigt, och många människor utvecklar depression efter att ha upplevt en livsförändrande skada som denna.
Jag fick vård från en hjärnskadanhet på ett universitetssjukhus i 2 år, vilket var till stor hjälp, och det föreslogs att jag antingen lär mig spela ett instrument eller använda ett främmande språk.
Specialisterna föreslog cello, men jag valde gitarr. Detta visade sig dock inte vara ett alternativ, eftersom de betablockerare jag behövde ta hade gjort mina fingrar domna och långsamma. Därför bestämde jag mig för att spendera lite tid på att lära mig några av de språk jag tidigare hade kunnat prata.
Jag har upptäckt att språkarbetet jag gör dagligen - jag ser till att jag skriver på engelska varje dag - är oerhört hjälpsamt; det har verkligen hjälpt till med mitt minne, även om jag fortfarande upplever korttidsminnesförlust.
Så småningom stabiliserades mitt tillstånd i en sådan utsträckning att jag kunde lära mig spela ett instrument. Det här var också bra, vilket hjälpte till att förbättra mina kognitiva förmågor och gav glädje och positiva psykiska hälsoeffekter.
Dessa två aktiviteter är utmärkta för hjärnan. Studier visar att risken för Alzheimers sjukdom och demens sänks för människor som gör detta, och samma princip gäller för mitt tillstånd.
Forskare hjälpte mycket i min återhämtning, vilket är ovanligt på de flesta områden. Patienter kan bli mycket ensamma vid återhämtning, eftersom kirurger inte spelar någon roll i eftervården, och det kan vara mycket svårt att vara positiv när du känner dig så ensam.
Jag har blivit involverad i flera forskningsprojekt, varav ett är Vascupedia. Detta är ett nyligen genomfört projekt där ett av huvudsyftena är att låta läkare fritt dela information med andra läkare om aortasjukdomar. Det är också en stor resurs för patienter att ta reda på mer om deras tillstånd.
Jag har fortfarande en skadad hjärtklaff och dissektionen går från aortabågen ner till foten i ett av mina ben. Bågen behöver kirurgi, men eftersom andra artärer också är skadade är omfattningen av sådan operation stor; det kommer bara att göras om det blir en livshotande situation igen.
Med de här pågående problemen hjälper det mig att få kontakt med andra läkare, forskare och patienter.
Vilka är syftena med dagen för medvetenhet om aorta?
Huvudsyftet är att öka medvetenheten om tillståndet och hjälpa till att ansluta människorna som har det. Vi driver olika evenemang över hela världen, till exempel i Europa, Nordamerika, Sydamerika, Asien och Australasien.
Jag tror verkligen att det bästa som hjälper till att återhämta sig är att hitta andra människor som har tillståndet och interagerar med dem; förhoppningsvis kan våra evenemang hjälpa människor att göra det.
Jag råder dem som har en liknande ställning som att inte gömma mig; så vacker som vänner, familj och läkare kan vara, bara de som har upplevt något liknande förstår verkligen de problem, trauma och känslomässiga utmattning som en aortasjukdom medför.
Magi kan komma från att träffas och kommunicera med andra i en liknande båt, och det har varit viktigt för mig under min resa till återhämtning.
