Genom mina ögon: En strokeupplevelse
Jag är Tracy Lyn Lomagno, en 45-årig tandläkarassistent med många andra hobbyer. Jag är mamma till min tioåriga son och en fru på 12 år till min man Vincenzo. Och tidigare i år fick jag en stroke som förändrade mitt liv dramatiskt.
Det var klockan 06.00 på söndagen den 25 februari 2018, när jag kände mig som att jag blev slagen i huvudet av blixtnedslag.
Jag upplevde en hemsk, kraftig smärta och satte mig upp. Jag tog genast tag i min man och skrek: "Jag dör, ring 911."
Det är svårt att sätta ord på min erfarenhet, men om någon kommer ihåg hur tekoppsturen i en nöjespark är, kan du bara tänka dig att vara på en av dem.
Snurra på 1 000 000 mil i timmen utan att kunna fokusera. Det var vad jag såg om jag öppnade ögonen.
Om jag försökte släppa in minsta möjliga mängd ljus skulle jag få en glimt av snurringen och börja kräkas våldsamt. Jag hade inte någon smärta alls, förutom det ”blixtnedslag” i början.
Det kändes som en kroppsupplevelse som jag såg ovanifrån mitt huvud. Jag försökte bara hålla kontrollen. Det var en mycket högt gnällande ljud i örat, och min tioåriga son stod bredvid mig och bevittnade allt.
”Mitt ansikte stickade, min kropp var slapp”
När jag visste att min son inte var vid min sida sa jag till min man att detta måste vara döden och att berätta för alla att jag älskar dem, eftersom jag var övertygad om att jag fick ett hemskt anfall som skulle döda mig. Jag tänkte på min son hela tiden och hoppades att jag skulle klara av det här levande.
Jag kände en dragkänsla till höger, men det var som om min kropp ville stanna kvar. Och med varje rörelse, oavsett hur liten, snurrkänslan blev mer intensiv. När polisen och ambulanspersonalen anlände, höll jag fast vår sängram under mitt kära liv.
När sjukvårdspersonalen började ta min vitalitet försökte jag förklara att mina ögon kändes korsade, men jag kunde knappt tala. Läkaren berättade för mig att mitt blodtryck var högt och att mitt blodsocker var normalt, när jag plötsligt började känna mina ben och armar. De var domna och mycket slappa. Jag tappade kontrollen över urinblåsan och svettade så mycket att mina kläder genomträngdes.
När jag kom från mitt rum till ambulansen kunde jag inte prata alls. Mitt ansikte stickade, min kropp haltade och jag svettade och kräkade okontrollerat.
Sjukhuset ligger bara 10 minuters resa från mitt hem men jag minns inte resan. Nästa sak jag kommer ihåg är att vakna upp på [akutmottagningen] och se min man, mina föräldrar och min bror vid min sida.
Efter den första neurologiska testningen sa läkarna till mig att allt verkade vara normalt. Jag hade inga klassiska stroke-tecken, som ett hängande ansikte. Jag fick meclizine för att stoppa yrsel och Zofran för att stoppa illamående.
När läkarna tittade på mig, var jag krullad i en boll på min vänstra sida. Jag hade slutna ögon och grep fast i sjukhussängen.
Den andra stroke
Läkarna trodde inte att det var en stroke först och de berättade för min familj om 10–15 olika saker att det kunde vara, den sista var en stroke.
Allt detta förändrades ett par timmar senare, när jag fick en ny stroke. Det kändes som om allt upprepades. Min man var med mig, men resten av min familj hade tagit min son hem för dagen. Allt jag kunde tänka på var tanken på att förlora honom.
Snurrningen och kräkningarna fortsatte hela natten och blev alltmer intensiv tills jag bad och skrek efter medicin för att slå ut mig. Vid den tiden minns jag att jag hängde av sängen i min mans armar, och varje gång han andades fick det mina symtom att intensifieras.
Till slut somnade jag och vaknade några timmar senare. Jag fick veta att jag hade upplevt två slag i hjärnan i hjärnan.
Detta område kontrollerar balans och står för bara 2–5 procent av stroke som händer idag. Jag hade haft en ryggradsartär dissektion med en pseudo-aneurysm som orsakade stroke.
Dagen därpå överfördes jag till ett rum på det neurologiska golvet.
Vid den här tiden hade jag haft flera utvärderingar och mina känslor sprang vild. Jag kände mig välsignad och lycklig att få leva, men jag hade fortfarande några hemska tankar. Kommer jag att dö ikväll? Var kommer min son att vara? Kommer jag någonsin att komma tillbaka till jobbet? Kommer jag att få en ny stroke? Jag kände direkt att mitt liv hade tagit en annan vändning.
Jag fick panik och undrade när medicinen skulle försvinna; Jag var fortfarande mycket balanserad och yr. Jag försökte läsa min telefon eller iPad och insåg att min vision inte var densamma. Mina ögon fladdrade och jag såg ständigt fläckar och blixtar.
Tio dagar senare
Tio dagar efter att stroke hade inträffat var jag fortfarande på sjukhus. Mina fysiska symtom inkluderade svaghet i hand och ben på min högra sida, synproblem, kortvarigt minnesförlust, konstant illamående, nacksmärta, yrsel, brist på balans, ingen aptit, rörigt tal och intermittent öronring.
Jag skulle bli utskriven till en rehabiliteringsanläggning, men jag ville komma hem till min familj. Min bästa vän är sjuksköterska och hon berättade väldigt rakt för mig att om jag åkte hem skulle jag inte trivas.
Detta skulle bli ett extremt emotionellt beslut, men jag visste att jag var tvungen att gå. Jag togs in på Kessler Institute for Rehabilitation i Saddle Brook, NJ, nästan två veckor efter min stroke. Jag satte mig som mål att släppas den 24 mars 2018 - min mans 50-årsdag.
Under min vistelse fick jag arbetsterapi, fysisk, tal och kognitiv terapi i 3-4 timmar per dag. Kessler-institutet var fantastiskt, men jag hade hemlängtan, förvirrad, deprimerad och orolig, även om jag visste att jag var välsignad att fortfarande leva.
Medan jag var på neurologiska terapigolvet, med många andra som hade drabbats av allvarliga hjärnskador, började jag ifrågasätta varför. Varför överlevde jag? Varför är jag här? Varför fick jag den här turen? Jag blev snabbt mer deprimerad och inser nu att jag upplevde det som ibland kallas överlevandes skuld.
Jag upplevde perifer synförlust på höger sida, vilket nästan var en välsignelse eftersom jag inte kunde se på de många andra som lider runt mig.
Jag var känslomässigt utmattad vid denna tidpunkt. Jag kände att mitt sinne behövde läka för att min kropp skulle kunna följa.
Jag tillbringade tid med Reiki-läkare och till och med gick med i tai chi-lektioner, som båda hjälpte till mitt emotionella tillstånd. Men mina fysiska symtom förbättrades inte och jag kände mig mer ensam än någonsin. Jag var omgiven av min familj, som försökte hårt för att hjälpa mig och förstå mig, men jag var fortfarande rädd till döds.
Hem
Jag fortsatte att fokusera på mitt fysiska och mentala rehabilitering och jag började se några förbättringar. Som jag lovade mig själv släpptes jag den 24 mars 2018, som var min mans födelsedag.
Bilresan från mitt hus är bara 6 minuter, men det kändes som en livstid den dagen. Jag kom hem med en promenadrotting och hade installerat duschstänger. Vi var redo för detta som ett lag.
Min 4-åriga hund, Silka, var oerhört glad att se mig och är en stor del av min återhämtning nu. Jag begärde terapihundar på rehabiliteringscentret varje dag, vilket hjälpte mig mycket.
Jag har registrerat Silka för att bli tjänstehund och undersöker för närvarande hemträningskurser för att hon ska kunna hjälpa mig bättre.
Det har nu gått drygt 100 dagar sedan jag lämnade Kessler. Min familj kan inte tro hur långt jag har kommit, även om jag ofta kämpar för att dela deras optimism.
Mina känslor fångar mig och ibland undrar jag om folk vet hur mycket jag har förändrats.
Jag vill att folk ska behandla mig som den person de kände före stroke, men också att ha respekt för den person jag är idag.
Det gör ont när jag hör att mina vänner träffas en tjejkväll i baren och jag är inte där. Det har varit svårt att upprätthålla vänskap och mitt tidigare jobb intervjuas för, även om dörren förblir öppen för mig om jag kan återvända.
Jag undrar ofta om jag någonsin kommer att bli tandläkarassistent igen. Det var min passion, men jag kan inte riskera att tappa medicinska instrument under ett ingrepp om min högra hand tappar grepp.
Jag har haft två fall sedan jag har varit hemma, båda på grund av att jag inte är i balans. Jag skadade mitt knä något under det första och jag sitter för närvarande med min fot insvept i bandage till följd av den andra.
Dessa skador hindrar mig från sjukgymnastik, men jag kan fortsätta min kognitiva och arbetsterapi två gånger varje vecka på Kessler Institute. Och från och med igår har jag också fått tillstånd att träffa en psykolog.
Jag är säker på att jag har [posttraumatisk stressstörning] och jag kan inte sova på natten, av rädsla för att det ska hända igen. När jag av någon anledning börjar svettas blir jag snabbt orolig och panikig.
Jag fruktar främlingar, jag tror ibland inte på testresultat eller läkares åsikter, och jag har ingen aptit. När natten rullar runt tar jag ofta en Xanax för att lugna stormen. Att ligga ner eller till och med vända åt höger är fortfarande ett problem eftersom det orsakar obehag, vilket i sin tur ökar min ångest.
När jag kom hem sov jag inte i min säng på tre veckor. Jag skulle inte ens komma in i sovrummet, och vi skulle hänvisa till det som "platsen för brottet." Jag har nu skapat en rutin med min man så att jag känner mig mer bekväm att göra det. Jag gråter ofta och jag är en känslomässig berg-och dalbana ... men det är blir bättre.
"Ta en dag i taget"
En av de svåraste sakerna har varit att om folk inte kan se dina problem, blir de ofta obemärkta eller ignorerade. Bara för att jag har sockerrör och kanske inte får ögonkontakt med dig betyder det inte att jag inte är människa.
Bara för att mitt tal är rörigt eller om jag inte hittar mina ord betyder det inte att jag är dum. Jag var personen som tog hand om dig och tröstade dig medan du genomgick din munoperation.
Det var jag, och jag är fast besluten att bli den personen igen - oavsett hur lång tid det tar.
Jag har nyligen gjort en annan magnetisk resonansangiogramskanning och fortsätter att göra framsteg i mina kognitiva terapisessioner.
Jag har också gått med i en stödgrupp under 60-talet för stroke och jag har varit i kontakt med en hjärnskadegrupp i New Jersey.
De har flera sociala evenemang, där du kan träffa andra som har gått igenom något liknande, och jag kan inte rekommendera detta nog till andra i min position.
Gör det bara när du är redo och inte när alla andra tycker att du är redo.
Dela din berättelse. Sök gruppchattar online. Boka individuell terapi eller rådgivning. Starta långsamt dina hobbyer igen och gör de saker som gör du leende. Ta en dag i taget i din egen takt. Det finns inget rätt eller fel sätt; det är bara det bästa sättet för dig.
Jag vill avsluta den här artikeln med att nämna partner till strokeöverlevande. Min man har varit tvungen att uthärda några hemska saker genom detta, och att titta på en älskad som potentiellt dör kommer att orsaka kaos i en persons sinne.
Partner måste påminnas om hur bra de gör, och de måste få tack och beröm. Vi kan inte glömma det.
Jag hanterar fortfarande daglig trötthet - både fysiskt och psykiskt - men jag börjar förstå varifrån dessa symtom härstammar, och detta är mycket viktigt.
För mig är kunskap makt. Genom att fokusera på att förstå min kropp är jag hoppfull om att detta kommer att ge mig mer styrka att gå denna nya livsstil.
Börja tänka välbefinnande, inte sjukdom.
Jag är Tracy Lyn Lomagno och jag är stolt över min överlevnad 🙂
Du kan följa Tracy på Instagram här.
