Genom mina ögon: Att leva med en osynlig sjukdom
Jag var en frisk, frisk och aktiv 26-årig kvinna på livets äventyr: att få betalt för att arbeta med en familj i New York. Men mitt liv blev upp och ner när jag tvingades återvända hem till Australien efter bara 6 veckor.
Jag blev extremt sjuk och slutade tillbringa en månad på sjukhuset med en mystisk sjukdom när jag kom tillbaka.
Jag kunde inte stå upp eller gå, och jag hade ihållande yrsel, illamående, svår hjärndimma, kronisk trötthet, migrän och svimning.
Läkarna beställde ett “tilt-table” -test, under vilket jag spände mig fast i en säng och lutade i olika vinklar medan maskinerna bland annat övervakade mitt blodtryck och syrenivåer.
Jag gick slutligen ut. Min kropp var förlamad och det kändes som om min hjärna ber min kropp att svara på läkarens instruktioner. Men jag svarade inte. Jag började be.
Fem andra läkare och sjuksköterskor rusade in och försäkrade mig om att allt skulle bli OK.
Strax efter diagnostiserade de dock postural ortostatisk takykardisyndrom (PoTS). Jag var en av de lyckliga som faktiskt fick en diagnos, eftersom PoTS kan gå odiagnostiserade i många år.
PoTS är ett tillstånd som påverkar det autonoma nervsystemet, där felkommunikation sker mellan det parasympatiska och sympatiska nervsystemet. Dessa system utgör vagusnerven, som är huvudnerven från hjärnan till resten av kroppen.
I grund och botten hindrar det kroppen från att reglera ”kamp-eller-flyg” och “vila-och-smälta” -funktionerna, vilket ibland kan leda till brist på blodflöde till hjärtat eller hjärnan.
Påverkan på mitt liv
Mitt liv förändrades helt. Jag gick från att vara en självständig, passform och aktiv person till att känna att en lastbil hade kört mig varje dag. Takykardi (mycket hög hjärtfrekvens), yrsel, migrän och illamående var konstant och att stå upprätt kändes som en helt ny sak för min kropp och hjärna.
De första dagarna av detta tillstånd var det svåraste och att acceptera det var det sanna testet.
Men jag var tvungen att acceptera att min kropp inte kunde göra de saker den kunde tidigare. Jag var tvungen att omprogrammera min hjärna för att förstå det och lära mig att ta varje dag som det kom.
De flesta studier av PoTS tyder på att livsstilsförändringar och tid kan hjälpa till att förbättra tillståndet, men det finns inget känt botemedel. Mitt dagliga liv skulle bestå av att flytta (om jag kunde) från sängen till soffan och tillbaka igen, medan jag hanterade takykardi, illamående, yrsel, migrän, värmevallningar, presynkope och hjärndimma i olika kombinationer.
Jag [tog] mediciner för att sänka min hjärtfrekvens, tabletter mot illamående, yrselstabletter och bilsjukdomar, allt i ett försök att minska mina symtom. Det här kunde inte vara det, tänkte jag på mig själv. Det måste finnas ett alternativ.
Jag började undersöka tillståndet, lära mig mina triggers, förstå mer om min kropp och försökte hjälpa mig själv genom de dagliga symptomen på något sätt som jag kunde.
Jag hade ett uppdrag som jag behövde slutföra och mål som jag ville uppnå, och jag tänkte inte låta något stoppa mig.
Jag undersökte autoimmuna näringsprotokoll och bytte till en paleodiet och sedan till växtbaserad diet. Jag skar ut socker, stärkelse och vete och flyttade till en organisk och alkalisk behandling, vilket var en enorm vändning för mig.
Jag började genomgå regelbunden akupunktur för att öka syre och blodflöde, vilket också skulle minska min migrän, illamående och yrsel. Jag började också öva på rekuperativ Iyengar-yoga, konditionera mina muskler och låta min kropp börja lära sig om hur jag ska vara upprätt igen utan att svimma.
Jag var också tvungen att lära mig att skjuta mig ut ur min komfortzon, med vetskap om att först då kunde jag börja göra framsteg.
Enkla uppgifter som att gå till slutet av min uppfart för att hämta posten blev små vinster, och när jag sakta började våga, insåg jag att jag hade utvecklat ångest för att ha ett avsnitt offentligt, vilket ytterligare skulle utlösa mina symtom.
Denna ångest verkade efterlikna mina PoTS-symtom och vice versa, så att få professionell hjälp för att skilja mellan de två och arbeta igenom det var ett stort steg framåt för mig.
Jag började fokusera på det faktum att allt skulle vara OK oavsett det värsta fallet.
Jag upptäckte också att det att vara beredd på en episod hjälpte mig att börja kryssa för några mål och återfå viss normalitet i delar av mitt liv. Till exempel började jag ha med mig mat och elektrolyter, ha på mig en pulsmätare, ta ingefära tuggor och tabletter för illamående och se till att jag inte överansträngde mig själv.
Att leva med en 'osynlig sjukdom'
För mental stimulering bestämde jag mig för att gå in på en Master of Teaching-kurs (specialiserad på tidig barndom) bara några månader efter att jag fick min diagnos.
Den svåraste delen av detta tillstånd, och någon form av dysautonomi, är att det är en "osynlig sjukdom." Jag har faktiskt tappat bort antalet gånger någon har sagt, "Du ser dock bra ut, du ser inte sjuk ut".
Vi lär oss alltid att aldrig döma en bok utifrån omslaget, och hur sant ringde det nu för mig.
Universitetslivet är svårt och kan vara fullt för de friskaste människorna, än mindre de som kämpar med en kronisk sjukdom. Jag navigerade på universitetslivet genom att ta det långsamt, registrera mig på deltid och se till att använda alla supporttjänster som är tillgängliga för studenter. Jag fick också stöd från min familj och mina vänner för att köra mig till lektioner, vilket var viktigt, eftersom tillståndet har begränsat mitt körförtroende.
Jag utbildade alla mina professorer om mitt tillstånd, inklusive vad jag kunde förvänta mig - som att behöva äta eller dricka i klassen för att höja mitt blodtryck - och att om de hittade mig liggande på baksidan av klassen med benen upp mot väggen , de borde inte vara oroliga.
Jag tror att utbilda, kommunicera och be om hjälp var allt jag aldrig kände mig bekvämt att göra, men saker jag lärde mig behövde jag göra. Det var vanligtvis jag som hjälpte, men nu hade borden vänt.
Att förespråka mina rättigheter var också något jag fick lära mig, särskilt med PoTS som en osynlig sjukdom. Jag bad om tidsfristförlängningar, kommunicerade uppblåsningar och förhandlade praktikperioder för att bättre passa mitt tillstånd. Detta säkerställde att jag inte fysiskt begränsades av min kropp.
Allt detta var nödvändigt för att visa min förmåga som lärare, oavsett min sjukdom.
Jag tog examen med en Master of Teaching in Early Childhood, med den högsta utmärkelsen för akademisk excellens och ett erbjudande att slutföra en doktorsexamen.
Återgå till undervisningen
Under tiden hade jag en dröm att öppna en förskola som specialiserat sig på Montessori-utbildningsmetoden. Jag hade redan sagt upp min avgång som lärare i Montessori före min resa till New York och jag hade bestämt mig för att det var dags att öppna min egen skola.
När jag återvände till Australien, även på sjukhuset, levde den här drömmen fortfarande och logotypen arbetades med. Jag tänkte på hur jag skulle köra föräldra-småbarnsprogram och en förskola när jag inte ens kunde stå upp så länge!
Cirka 7 månader efter min diagnos och det första året av min magisterexamen bestämde jag mig för att hitta ett hem som jag delvis kunde omvandla till en skola, och det var här jag startade "Min Montessori".
Det var perfekt: Jag behövde inte köra till jobbet, jag kunde arbeta de timmar och dagar som passade mig till att börja med, och jag var i min ultimata komfortzon i händelse av en uppblossning.
Nu, 6 år senare, driver jag skolan måndag till fredag, med 42 familjer som för närvarande är inskrivna. Vi har fått över 150 familjer genom skolan, vunnit många utmärkelser för excellens inom utbildning och innovation, uppträtt i media och till och med samarbetat med myndigheter och utbildningsdepartementet.
Med tiden, när jag fortsatte att återfå min hälsa, har jag kunnat göra mer och mer - och nu kommer inget att stoppa mig.
Ser till framtiden
Jag hanterar för närvarande mina symtom ganska bra. Efter att ha återvänt från ett behandlingscenter i Perth vet jag nu att jag måste arbeta med att träna min hjärtfrekvensvariation - det vill säga hjärtslagets svar på stress - för att optimera dess funktion och återfå kontrollen över min parasympatiska och sympatiska nervsystem.
Jag tränar yoga och genomgår akupunktur regelbundet, konsumerar en organisk växtbaserad diet, söker alternativa terapier och har nästan slutat ta min medicin.
När det gäller själva livet går min passion och mitt uppdrag att hjälpa till att höja kommande generationer för fullt. Min Montessori blomstrar, så mycket att vi behöver hitta större lokaler; vi spränger i sömmarna!
Som om ett företag inte räcker för att hantera ett kroniskt tillstånd startade jag också Guide & Grow, som handlar om att utbilda och utbilda föräldrar och lärare i att styra barns beteende och hjälpa dem att utveckla livskunskaper. Kursen är ackrediterad av New South Wales Education Standards Authority.
Guide & Grow har också en YouTube-kanal som heter Guide & Grow TV, och Facebook-gruppen som jag startade för 5 månader sedan har redan över 31 000 medlemmar internationellt.
Allt är möjligt när du tänker på det. Ingenting är utom räckhåll; du måste bara fortsätta arbeta för att uppnå dina mål och drömmar, göra några justeringar på vägen.
Livet är en resa: Vi lär oss hela tiden och genom varje svårighet kommer de största välsignelserna.
