Genom mina ögon: Autoimmuna tillstånd
Jag har flera autoimmuna tillstånd: Hashimotos tyreoidit, psoriasis och psoriasisartrit, celiaki och systemisk lupus erythemus.
Hälso- och sjukvårdspersonal definierar autoimmuna tillstånd som uppträder när immunsystemet, som normalt skyddar kroppen från infektion genom att bekämpa bakterier och virus, beter sig onormalt genom att attackera kroppens egna friska celler.
Detta orsakar inflammation i leder, organ, blodkärl, senor, hud och mer.
Många människor hänvisar till det som ett överaktivt immunförsvar.
Även om några av symtomen överlappar varandra är alla autoimmuna tillstånd jag har olika. De existerar samtidigt och är därför comorbida.
Ingen av dessa tillstånd är smittsamma, det finns för närvarande inget botemedel mot någon av dem och orsakerna är okända.
Vi vet bara att vissa människors gener predisponerar dem för dessa tillstånd, och att miljöfaktorer utlöser dem.
Det är till exempel möjligt att stress, hormonella förändringar eller en mindre infektion som ett förkylningsvirus utlöste min. Andra människor kan utveckla autoimmuna tillstånd efter graviditet, trauma eller skada.
Där allt började
Det hela började för mig när jag var ungefär 14 eller 15 år och jag började få torr hud i hårbotten, öronen och armbågarna.Jag hade allmänna värk och smärtor, vilket var problematiskt för mig eftersom jag representerade min skola i hockey, tennis och friidrott, medan jag tillbringade större delen av min fritid med sport, simning eller cykling.
Jag minns att jag fick veta att det förmodligen var en kombination av ”växtsmärtor” och eksem, och att jag skulle växa ut ur det.
Vad jag faktiskt hade var psoriasis, men det skulle ta 10–12 år innan jag fick den diagnosen. Jag vet nu att i psoriasis får immunsystemet hudceller att utvecklas för snabbt, och att de kan byggas upp till ömma, torra fläckar som kallas plack. Psoriasis kan påverka lederna och utvecklas till en form av artrit, vilket är vad som hände med mig.
När jag började på universitetet drabbades jag fortfarande av vaga smärtor och när jag började känna mig trött hela tiden besökte jag en drop-in klinik på campus. Läkaren sa till mig att många studenter hade körtelfeber, att jag skulle vila och att det skulle passera.
Under den tiden slutade jag helt och hållet med sport och tyckte att jag studerade och arbetade deltid helt ansträngande. När jag ser tillbaka tror jag att jag antagligen upplevde autoimmuna symtom, men jag hade inte riktigt energi eller världslighet att driva en mer exakt diagnos.
I början av 20-talet återvände den extrema tröttheten och jag fick också ett antal nya symtom: att känna mig kall hela tiden, tunnare hår, svullnad runt ögonen, njureinfektioner och intermittent bröstsmärta. Jag arbetade heltid och hade svårt att koncentrera mig eller till och med stå upp.
"Detta kom till ett topp när jag var på semester i Paris, när jag var så utmattad att jag knappt kunde gå och bara ville sova."
Jag minns att jag tvingade mig att gå uppför alla trappor vid Notre Dame och känna att det var en riktig triumf, när det borde ha varit något en person i min ålder lätt kunde göra - särskilt någon som älskade längdåkning och brukade springa 1500 meter för skojs skull!
Efter fler tester fick jag en diagnos av Hashimotos tyreoidit, som hade utvecklats till hypotyreos. Detta inträffar när immunsystemet attackerar friska celler i sköldkörteln.
Som en annars passande och hälsosam vegetarian var jag chockad över att den underaktiva sköldkörteln också hade orsakat högt kolesterol - därav bröstsmärtor. Läkaren förklarade att jag skulle behöva ta sköldkörtelhormontabletter (levotyroxin) varje dag resten av mitt liv.
Jag behöver fortfarande testa min sköldkörtelfunktion regelbundet och justera dosen då och då, eftersom min aldrig har balanserat helt. Det finns en ganska komplex återkopplingsslinga, så för många människor (inklusive mig själv) betyder det inte att alla symtom försvinner när man håller en diagnos och ordineras levotyroxin.
Det finns fortfarande tillfällen då mina nivåer kommer att ligga utanför det normala intervallet, vilket får mig att känna mig trött och få svullna ögon. Mitt hår börjar också falla ut när jag tvättar det.
Några år senare började jag bli stel i armbågen. En läkare sa till mig att det mest sannolikt var tennisarmbåge, men det förbättrades inte; och när jag började få svullna tår sa de att det förmodligen var gikt!
"Det kändes som att ständigt ha influensa"
Jag började försöka undersöka vad som kunde vara fel med mig. När mina händer och knän blev varma vid beröring, smärtsamma och svullna, hänvisade min läkare mig till en reumatolog, som bekräftade att jag hade psoriasisartrit (PsA).
Även om jag bara var i 20-talet och trodde att artrit var något som bara äldre vuxna fick, var det faktiskt en lättnad att äntligen få en diagnos. Jag hade att göra med en arbetsgivare som var skeptisk till att det var något fel med mig, vilket till och med gjorde det svårt för mig att närvara vid medicinska möten.
Reumatologen ordinerade diklofenak, vilket jag inte kunde tolerera eftersom det orsakade biverkningar som gastrointestinala problem.
Vi diskuterade start av läkemedlet metotrexat, men det har många biverkningar och kommer med begränsningar för dess användning av personer som planerar att få barn. Så jag bestämde mig emot det.
Nästa steg var sulfasalazin, men jag fick en allergisk reaktion på det. Jag upplevde yrsel, andningssvårigheter, ångest, nässelfeber, svettningar, ett rött och svullet ansikte och svullnad i halsen.
Min reumatolog bekräftade senare att jag hade upplevt en anafylaktisk reaktion och att jag borde ha gått till akuten.
Några år senare fick jag ytterligare en allergisk reaktion; den här gången till ett läkemedel som heter trimetoprim. Sedan dess har jag lärt mig att sulfasalazin och trimetoprim är i samma familj av läkemedel som kallas sulfonamider, och att det att vara allergiskt mot dem kan signalera lupus.
Efter dessa erfarenheter var jag ovillig att ta några nya mediciner. Så under flera år tog jag inget starkare än paracetamol medan jag fortsatte att träffa min reumatolog för aspiration av mina knän, vilket innebär att man sätter in en lång nål i leden för att dra av en ansamling av synovialvätska.
Den mest utmanande tiden för mig var i början av 30-talet, när jag började få nya, mer försvagande symtom. Förutom svullna leder från PsA började jag uppleva smärta och svullnad i mina muskler och senor.
"Ibland kände jag mig så svag att det var svårt att klättra uppför en trappa, och jag kunde inte göra det utan att stanna till vila."
Det kändes som att ständigt ha influensa. Min kropp skulle kännas väldigt tung och det skulle vara en enorm ansträngning att bara sitta uppe i en stol under längre perioder. Om jag tog en tupplur vaknade jag inte och kände mig vilad och redo att gå; Jag kände mig ofta sämre efteråt. Det är skillnaden mellan vanlig trötthet och trötthet, och detta var den värsta trötthet jag hittills haft.
Jag arbetade heltid medan jag var tvungen att passa upprepade medicinska möten för behandling. Jag skulle testas för något, testet skulle komma tillbaka normalt, jag skulle behöva göra ett nytt möte, nya test skulle beställas, sedan de skulle komma tillbaka normalt. Detta pågick i minst två år.
Det verkade inte finnas någon kontinuitet i diagnosen, och jag hade till och med en läkare som googlar mina symtom framför mig. Jag bor i Storbritannien och är en stark anhängare av National Health Service (NHS), efter att ha haft otaliga bra erfarenheter. Men vid den tiden uppfyllde inte den operation som jag var registrerad hos de krav som krävdes, så Care Quality Commission stängde så småningom den.
Jag visste att mina symtom skilde sig från artrit och att orsaken måste vara ett annat inflammatoriskt tillstånd, så jag spenderade mycket tid på att läsa om andra autoimmuna tillstånd. När jag började uppleva munsår, minnesproblem och ett berättande fjärilsutslag i ansiktet började jag misstänka att jag kanske hade lupus.
Lupus kan utlösas av ultraviolett ljus, och en sak som jag märkte var att jag ofta skulle bli sjuk på semester. Efter att ha genomgått flera blodprover bekräftade en reumatolog äntligen en diagnos av systemisk lupus erythematosus.
Trots att detta var en diagnos som ingen skulle vilja få kände jag mig märkligt hoppfull; åtminstone hade jag en bekräftad diagnos och kunde fokusera på behandlingen.
Reumatologen och reumatologssjuksköterskan var oerhört stödjande. Vi diskuterade behandlingsalternativen och de ordinerade mig vitamin D, folat (folsyra) och hydroxiklorokin. Efter att ha upplevt problem med det senare ordinerade de mig metotrexat - samma läkemedel som jag hade beslutat att inte ta i 20-talet.
Det viktigaste sättet att behandla autoimmuna tillstånd är att ordinera immunsupprimerande läkemedel. Men i mitt fall har jag, förutom dessa autoimmuna tillstånd, också selektiv IgA-brist. Detta är en immunbrist som jag antagligen föddes med, vilket gör mig mer mottaglig för vissa typer av infektioner, främst i tarmen och luftvägarna.
Fokusera på saker du burk gör det fortfarande
Jag röker inte, men de senaste tio åren har jag haft bronkit (två gånger), struphuvud, halsfluss (flera gånger) och lunginflammation. Som ett resultat av detta har jag pågående bekymmer om att ta mediciner som kommer att undertrycka mitt immunsystem ytterligare.
Att väga upp de potentiella riskerna med kontinuerlig inflammation (ytterligare ledskador och en högre risk för hjärt-kärlsjukdom) jämfört med att ta immunsupprimerande läkemedel har varit ett pågående dilemma för mig.
Att utveckla en allergi mot läkemedel är ett verkligt problem, och även om metotrexat tolereras väl av många andra, har jag varit angelägen om att starta detta läkemedel baserat på tidigare erfarenheter.
Det har varit en lång och frustrerande resa för mig att driva diagnoser, och detta är ofta fallet för personer med autoimmuna tillstånd - särskilt lupus, som kan härma så många andra tillstånd.
Om du tror att du kan ha ett autoimmunt tillstånd, eller om du redan har ett och tror att du kan ha utvecklat en sekund, fråga en läkare om de skulle överväga att utföra ett antinukleärt antikroppstest (ANA).
Detta test upptäcker antinukleära antikroppar i blodet och är en indikator för autoimmun sjukdom.
Andra faktorer kan också bidra till ett positivt ANA-resultat, så det är viktigt att diskutera resultaten med en läkare så att de kan ta hänsyn till dina symtom och överväga ytterligare tester.
Autoimmun sjukdom har påverkat mitt liv kraftigt; från att ge upp basgitarr eftersom jag inte längre kunde hålla ner strängarna till att sakna den styrka och flexibilitet som krävs i knä och senor för att fortsätta surfa.
Men om jag inte har en flamma (när det är svårt att ens lyfta en vattenkokare) kan jag fortfarande cykla, simma och spela trummor (försiktigt). Jag har också en mycket stödjande partner och en förståelig arbetsgivare.
Jag försöker fokusera på de saker jag fortfarande burk göra och arbeta med min reumatolog för att förhindra ytterligare skador på mina leder och senor.
