Vad du kan förvänta dig med avancerad MS
Multipel skleros utvecklas när en immunreaktion skadar det skyddande höljet som täcker nerverna i hjärnan och ryggmärgen. Allvarliga symtom är inte vanliga, men de kan inkludera förlamning och synförlust.
När skador påverkar myelinhöljet kan det orsaka ett stort antal symtom i hela kroppen.
Vissa människor utvecklar milda symtom och multipel skleros är sällan dödlig. Men för vissa människor kan symtomen vara svåra.
MS utvecklas i steg. De flesta människor upplever aldrig det avancerade steget och kommer sannolikt att vara mobila. National Multiple Sclerosis Society noterar att 2 av 3 personer med MS kanske aldrig tappar förmågan att gå.
Men för vissa människor blir symtomen gradvis värre. I själva verket kan vissa människor uppleva symtom oftare än inte. Avancerad MS kan påverka personens förmåga att fungera allvarligt.
Det finns för närvarande inget botemedel mot MS, men nya behandlingar visar löfte om att bromsa dess utveckling.
Avancerad MS
Om MS når ett avancerat stadium kan en person uppleva förlust av rörlighet och andra livsförändrande symtom. De kanske inte längre kan tala, skriva eller gå, och de kan behöva hängiven omsorg för att tillgodose deras behov.
MS är inte ett dödligt tillstånd, förutom i mycket sällsynta fall när det utvecklas snabbt. National Multiple Sclerosis Society förklarar dock att MS kan förkorta en persons liv med upp till 7 år.
Som sagt, enligt National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) kommer en person med MS sannolikt att ha ungefär samma livslängd som en person utan tillståndet.
De senaste framstegen inom medicin bidrar till att erbjuda människor med MS en normal livslängd och livskvalitet.
Klicka här för att lära dig mer om livslängden för personer med MS.
Symtom
Symtomen och progressionen av MS varierar mellan människor. Det finns ingen tydlig tidsram för hur symtom utvecklas eller vilka symtom som kommer att visas.
Personer med svåra symtom på MS kan uppleva något av följande:
- smärta i muskler, nerver och leder
- spasmer, stelhet och muskelkramper
- Trötthet
- svårt att andas
- tremor, ostadighet eller koordinationsproblem
- domningar och stickningar
- sensoriska förändringar
- lunginflammation
- tarm eller urinblåsa inkontinens
- förstoppning
- njur- och urinvägsinfektioner
- förlamning
- förlust av rörlighet i över- och underkroppen
- svaghet och yrsel
- svårigheter att tugga eller svälja
- talsvårigheter
- problem med minne och tänkande
- känslomässiga störningar, såsom depression, humörsvängningar och ilska
- trycksår, om en person inte kan röra sig ensam
- synförlust eller långvarig dubbelsyn
- hörselnedsättning
- huvudvärk
- kramper
- osteoporos, från brist på rörlighet
I vissa fall kan det också finnas en risk för självmordstankar och självmordsförsök.
Förändringarna som MS medför kan förändra livet och påverka både livskvaliteten och relationer med andra. Dessa förändringar kan också påverka livet för nära och kära.
Hantera utmaningarna
MS kan påverka en persons mentala hälsa, och vissa med tillståndet kan utveckla depression. Att uppleva svårigheter med tänkande och minne kan också leda till frustration, ilska, rädsla och eventuellt skuld.
Människor med MS kan också oroa sig för ekonomi och behovet av hemanpassningar, till exempel för att möjliggöra rullstolsanpassning.
Hotline för National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) kan ge råd om många praktiska frågor som människor kan möta.
Vårdgivare bör vara medvetna om dessa möjliga tankar och upplevelser. Att utveckla en bättre förståelse för vad personen upplever kan hjälpa dem att erbjuda en bättre vårdnivå. Att tillhandahålla vård för en person med ett kroniskt tillstånd kan också vara utmanande. Vårdgivare bör också se till att de tar tid för sig själva.
Att ta paus eller bjuda in en vän eller familjemedlem att dela vården ett tag kan hjälpa en vårdgivare att upprätthålla sitt eget mentala och fysiska välbefinnande.
För personer som bryr sig om en nära och kära med MS erbjuder National Multiple Sclerosis Society en användbar broschyr som ger information om hur man kan hantera många aspekter av avancerad MS.
I den här artikeln kan du läsa mer om humörsvängningar och MS.
Läs mer, ta kontroll
Att lära sig så mycket som möjligt om ett kroniskt tillstånd kan hjälpa en person att känna mer kontroll över sin situation.
Exempel inkluderar:
- Lär dig om hjälpmedel: Dessa och andra tekniker kan hjälpa en person att hålla sig aktiv och produktiv.
- Ta reda på mer om hjälp innan behov uppstår: Att vänta tills svårigheter uppstår kan öka stresset med att ordna ytterligare hjälp, till exempel hjälpbostad, och kan göra det svårt att hitta en lämplig plats.
- Att prata med familj eller arbetsgivare om alternativ: Det kan vara möjligt att ordna tillgång och flexibelt arbete, vilket kan göra det möjligt för en person att fortsätta arbeta längre. Familjemedlemmar kan ofta hjälpa till med praktiska uppgifter om de vet vad en person behöver.
- Ansluta sig till lokala MS-stödgrupper: Dessa kan erbjuda råd, organisera sociala evenemang och andra evenemang och hjälpa människor att känna sig mindre isolerade.
- Ta reda på om nya behandlingar: En person kan välja att prata med sin läkare om att byta läkemedel.
Hantera avancerad MS
Många tjänster är tillgängliga för att tillgodose behoven hos dem som lever med avancerad MS.
Sjukvård
Läkemedelsbehandling kan hjälpa till att minska frekvensen och svårighetsgraden av symtomfläckar. För en person med MS i senare skede kan en läkare ordinera mitoxantron (Novantrone).
Många andra läkemedel kan hjälpa till att lindra symtom och komplikationer, som kan sträcka sig från urinproblem till problem med sexuell hälsa.
Smärtstillande läkemedel och steroidinjektioner kan också hjälpa någon med svåra symtom, inklusive synförlust, enligt National Multiple Sclerosis Society.
Varje människas fall och behov av behandling kommer att vara annorlunda. En läkare kommer att ge råd om de bästa alternativen för en individ när som helst.
En läkare kan också hjälpa en person att få tillgång till sjukgymnastik, arbetsterapi och andra typer av stöd. Om det blir svårt för en person att bo hemma och ta hand om sig själv, kan assisterad boende eller vård i bostäder vara ett alternativ.
Vilka är alternativen för att hantera en MS-flare? Läs mer här.
Livsstilsbehandlingar
En person med svåra symtom kan fortfarande ha nytta av att göra vissa hälsosamma livsval, såsom:
- vara ute så mycket som möjligt
- göra övningar som är lämpliga för en person i rullstol
- följer en hälsosam och varierad diet, som kan hjälpa till att förhindra fetma, hjärt-kärlproblem och andra komplikationer
- försöker med massage och värmebehandling, vilket kan hjälpa till att lindra smärta och stress
- simning och hydroterapi kan hjälpa till att lindra smärta
Även om MS vanligtvis inte är dödlig kan det försämra en persons livskvalitet avsevärt. Att vidta åtgärder för att upprätthålla relationer och intressen kan hjälpa till att öka människors humör och andra aspekter av deras hälsa.
Skötsel och stöd
Ibland behöver en person ytterligare hjälp när man lever med avancerad MS. Detta kan inkludera palliativ vård, hjälp i hemmet eller annan vård.
Palliativ vård
Palliativ vård syftar till att hjälpa en person att känna sig mer bekväm och njuta av bästa möjliga livskvalitet under ett avancerat stadium av MS eller ett annat hälsotillstånd.
Ett nätverk av läkare, sjuksköterskor och andra vårdspecialister kan erbjuda palliativ vård.
Denna typ av vård kan ta hänsyn till fysiska, emotionella, andliga och sociala behov. Det kan också ge stöd för både personen med MS och deras familj och vänner.
Vård i hemmet
Många människor med MS kommer att fortsätta att bo i sitt eget hem, men när symtomen utvecklas kan de behöva extra hjälp. Hemvård kan passa yngre människor som är mentalt vaksamma men har svårt att utföra vardagliga fysiska uppgifter.
Personen kan ha ett nätverk av familj och vänner och kan dra nytta av att umgås och delta i aktiviteter som är mentalt stimulerande.
Hemsjukvård kan hjälpa dem som inte längre har tillgång till en vårdinrättning så ofta de behöver. Det kan också hjälpa till att bevara deras livskvalitet.
Hemvården kommer att innebära att man utformar en individuell vårdplan som involverar personen med avancerad MS, en vårdpersonal och ofta deras nära och kära eller vårdgivare.
Tjänster kan omfatta:
- kvalificerad omvårdnad
- sociala tjänster
- hjälp med dagliga aktiviteter och hushållsuppgifter
- hjälp med barnomsorg
- rehabiliteringstjänster
Vuxen dagsprogram
Vuxendagsprogram fokuserar ofta på aktiviteter som främjar emotionellt och fysiskt välbefinnande, inklusive aktiviteter som människor kan delta i och njuta av på alla nivåer av fysisk funktionalitet.
På detta sätt kan personer med avancerad MS delta i stimulerande aktiviteter de haft innan deras tillstånd förvärrats och lära sig nya hobbyer som tillgodoser de fysiska förändringar de har upplevt.
Assisterade boendearrangemang
Assisted living tillhandahåller kontinuerligt praktiskt stöd och medicinsk övervakning för en person med avancerad MS och andra tillstånd som påverkar en persons livskvalitet.
Några assistansboende inkluderar:
- 24-timmars personalnärvaro
- hjälp med aktiviteter i det dagliga livet
- samordning av vård och tillhandahållande av rehabiliteringstjänster
- läkemedelshantering
- fritidsaktiviteter
- måltider
- städning och tvättservice
Yngre människor behöver vanligtvis inte assisterat boende. Det är troligtvis användbart för äldre vuxna som är mobila men behöver hjälp med vissa aktiviteter. Personen stannar vanligtvis i denna typ av boende i cirka 24 månader.
Tillvägagångssätt för assisterad levnad varierar beroende på var en person bor. En läkare eller annan vårdpersonal kan ge mer information om lokala tjänster.
Vårdhem
Vårdhem är anläggningar där en person kan bo om de inte kan få vård hemma men inte behöver ta sig in på sjukhuset.
Personalen på ett vårdhem tillhandahåller omvårdnad, medicinsk vård, rehabiliterande behandlingar och andra specialtjänster.
Sjukhusvård
En person kan behöva boende på hospice om de har fått en terminal diagnos eller medicinsk anmälan om en förväntad livslängd på 6 månader.
Hospice-program ger komfortåtgärder och stöd för att hantera de känslomässiga, andliga, fysiska och praktiska frågorna relaterade till ett tillstånd.
Ett hospice kan hjälpa en person om deras tillstånd blir svårare. Det kan också ge paustid för vårdgivare.
Typer: Vilka kan bli allvarliga?
Det finns fyra typer av MS, som vi behandlar nedan. Vissa är mer benägna än andra att bli allvarliga.
Kliniskt isolerat syndrom
En person med kliniskt isolerat syndrom (CIS) upplever symtom som är typiska för MS men kan förekomma endast en gång.
För en diagnos av CIS måste symtomen vara minst 24 timmar och inte bero på en annan orsak. Om de återkommer vid ett senare tillfälle kan en läkare diagnostisera MS. En person uppfyller dock inte alla kriterier för en fullständig MS-diagnos om sådana symtom bara uppträder en gång.
Om en person upplever CIS kan en läkare ordinera läkemedel för att förhindra ytterligare symtom och en utveckling till återfallande remitterande MS (RRMS).
Om symtomen bara uppträder en gång blir tillståndet inte svårt.
RRMS
RRMS involverar perioder av förvärringar eller återfall och perioder av remission, när det finns en fullständig eller nästan total återhämtning. Det är möjligt att sedan uppleva en annan bloss, med tydligt definierade episoder av nya symtom.
Cirka 80% av personerna med MS har diagnosen RRMS.
Under remission kommer personen inte att märka någon progression av tillståndet, även om forskning har visat att lesioner kan fortsätta att utvecklas just nu.
Att ta sjukdomsmodifierande terapidroger kan hjälpa till att förhindra utvecklingen av RRMS, särskilt om en person tar dem från de tidiga stadierna.
RRMS är mindre benägna att bli allvarliga än de progressiva typerna, men det kan göra det över tiden.
Primär progressiv MS
Primär progressiv MS (PPMS) fortskrider stadigt utan tydliga remissioner eller fläckar. Symtomen förvärras med tiden, och det är osannolikt att en person kommer att uppleva betydande återhämtning.
Cirka 10–20% av personer med diagnos MS har PPMS. Som en progressiv form av tillståndet är det mer sannolikt än CIS eller RRMS att leda till allvarliga symtom.
Cirka 1% av personerna med MS har en typ som utvecklas snabbt. De kan behöva börja aggressiv eller experimentell behandling för att kontrollera sina symtom, enligt NINDS.
Det finns för närvarande ingen effektiv behandling för att förhindra utvecklingen av PPMS, men prövningar pågår för att bedöma säkerheten och effektiviteten hos ett nytt läkemedel som kallas idebenon, vilket kan hjälpa till att förhindra vävnadsskador.
Sekundär progressiv MS
Vid sekundär progressiv MS kommer en person att få en allvarlig försämring av symtomen vid början, som sedan kommer att försvinna eller avta. Efter detta återkommer symtomen gradvis och blir gradvis svårare.
Personer med progressiva former av MS är mer benägna att utveckla allvarliga symtom och behöver hjälp med levande liv och ytterligare stöd.
Syn
Att få en diagnos av MS kan vara oroande, för även om de flesta fall av MS är milda kan det påverka en människas liv avsevärt och skadan som uppstår kan ibland vara svår.
Hjälp finns dock i form av vuxendagsprogram, assisterade boendearrangemang, hemvård och mer.
Det är viktigt att ha stöd från människor som förstår hur det är att leva med MS. MS Healthline är en gratis app som ger support genom en-till-en-konversationer och levande gruppdiskussioner med människor som har tillståndet. Ladda ner appen för iPhone eller Android.
Nya behandlingsalternativ visar sig vara effektiva för att bromsa utvecklingen av vissa former av tillståndet. Dessutom har framsteg inom MR-teknik gjort det möjligt att få en diagnos tidigare än tidigare, så att behandlingen kan börja i ett tidigare skede.
En person med diagnos MS bör prata med sin läkare om alla tillgängliga behandlings- och livsstilsalternativ som kan hjälpa dem att upprätthålla en god livskvalitet.
