Vad är utsikterna för en person med MS?

Multipel skleros är en degenerativ störning i centrala nervsystemet. Grundorsaken är okänd, men immunsystemet är ansvarigt för nervskador som uppstår.

En beläggning av ett ämne som kallas myelin skyddar nervfibrer. Vid multipel skleros (MS) uppstår demyelinisering. Detta är den process genom vilken immunsystemet förstör myelinbeläggningen av nervfibrer.

Myelin isolerar och omger kärnan i en nervfiber eller axon. När skador uppstår i axonen hindrar det hur signaler rör sig längs nerverna. MS gör också att själva nerverna degenererar. Detta kan påverka rörelse, tal och tankeprocesser.

Nästan en miljon människor i USA lever för närvarande med MS, enligt National MS Society. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke uppskattar att 250 000–350 000 människor i USA har MS, men de noterar att det är svårt att veta exakt hur många det är.

I den här artikeln tittar vi på effekterna av att leva med MS och hur man hanterar tillståndet.

Outlook med MS

MS kan vara försvagande. Men en person kan anpassa sin livsstil för att förbättra sin livskvalitet.

Att leva med MS kan vara svårt. Villkoret är oförutsägbart och symtom kommer och går.

Detta kan göra det svårt för en person - och de omkring dem - att veta vad som kommer att hända.

Den pågående tröttheten och smärtan i tillståndet kan tömma energi, sexuell dysfunktion kan påverka relationer och rörelse- och koordinationssvårigheter kan försämra den dagliga funktionen.

MS kan påverka människor på olika sätt. Vissa människor upplever symtom som gradvis utvecklas, medan andras symtom utvecklas i steg. Hos personer med återfall-remitterande MS (RRMS) kan symtomen avta under långa perioder innan de återvänder i ett allvarligare tillstånd. Om en person har primär eller sekundär progressiv MS blir symtomen gradvis svårare.

MS är sällan dödlig, och de flesta kan förvänta sig att ha samma livslängd som en person utan MS, enligt NINDS. Några människor kommer att ha symtom som hindrar dem från att gå, prata och skriva, men de flesta kommer att fortsätta att kunna göra dessa saker. Med tiden kan dock vissa behöva hjälpmedel, till exempel en käpp.

Detta beror dock på vilken typ av MS och vilken behandling de får.

Cirka 1% av människorna kommer att ha en snabb framåtskridande typ av MS som är mer benägna att leda till svåra symtom på relativt kort tid.

De flesta människor kan njuta av en god livskvalitet med MS, särskilt om de har lämpligt stöd. En person kan dock behöva göra livsstilsjusteringar för att behålla sin livskvalitet.

Livsstiltips

Det finns inget botemedel mot MS, men behandling är tillgänglig.

För personer med RRMS kan en läkare ordinera medicin från de tidiga stadierna som kan minska antalet fläckar och kan bromsa sjukdomsprogressionen.

Läkemedel, såsom steroider, kan hjälpa till att minska inflammation och effekten av en allvarlig attack. Andra läkemedel kan hjälpa till med komplikationer, såsom förändringar i urinblåsan, trötthet och klåda.

Vissa livsstilsförändringar kan också hjälpa en person att hantera sitt tillstånd.

Här är några tips:

• Ät en näringsrik, låg fetthalt, fiberrik och balanserad kost. Detta kan hjälpa till att lindra problem med tarm- och urinblåsan som är typiska hos personer med MS och förhindra ytterligare hälsoproblem, såsom högt blodtryck. Var noga med att konsultera en läkare innan du börjar med en speciell diet.
• Regelbunden, lätt träning kan hjälpa till att bevara fysisk och mental hälsa. En person kan anpassa övningar till sina fysiska behov. Lågenergiaktiviteter, som trädgårdsskötsel och matlagning, kan hjälpa till att bibehålla träning och rörlighet hemma. Vattenövningar och simning kan hjälpa till att förbättra flexibilitet och rörelseomfång.
• Fortsätt med MS-behandlingar, eftersom dessa kan lindra symtomen tillräckligt för att människor med sjukdomen ska kunna återuppta dagliga aktiviteter. Övervaka symtomen och informera en läkare om eventuella förändringar eller försämring av tillståndet och eventuella biverkningar av läkemedel.
• Klipp ut eller undvik rökning och alkoholkonsumtion. Rökning kan påskynda sjukdomens utveckling och alkohol kan försämra nervsystemet och interagera med MS-läkemedel på skadliga sätt.
• Bekräfta och ta itu med den emotionella sidan av tillståndet. Diagnos av alla kroniska tillstånd är mycket att bearbeta. Att söka mentalt stöd från antingen familj, vänner, andra personer med MS eller en vårdpersonal kan hjälpa en individ att navigera i de svårare eller begränsande delarna av tillståndet. Hitta stöd från andra som vet hur det är att leva med MS genom resurser som MS Healthline. Denna kostnadsfria app ger stöd genom en-till-en-konversationer och gruppdiskussioner med människor som har tillståndet. Appen är tillgänglig för nedladdning på iPhone eller Android.
• MS kan vara svårt att förstå. Dela detaljer om tillståndet med dem som är nära dig. Låt dem veta mer information när du känner dig bekväm. Starka relationer ger ett starkt supportnätverk. Varje person med MS känner sig annorlunda om att dela nyheter om tillståndet.
• Vårdgivare som tar hand om en person med MS måste vara medvetna om att det kan vara utmattande och dränerande. Personer som tar hand om någon med MS bör också vidta åtgärder för att ta hand om sig själva. Detta kan hjälpa en person att ge bästa möjliga support.
• Upprätthålla mentalt stimulerande aktiviteter och social interaktion för att bevara kognitiv funktion. Läsning, kreativt skrivande, korsord, titt på spelprogram och att bara prata med andra kan förbättra kognitiva processer.
• Hantera förväntningar med din arbetsgivare. De kan behöva göra anpassningar på arbetsplatsen för att tillgodose en person med MS, till exempel flexibel eller förkortad arbetstid. Noggrann ekonomisk planering kan hjälpa en person med MS att söka tid borta från anställning för att återhämta sig och samtidigt minska effekten av detta.
• Prata med en arbetsterapeut om rörlighetsåtgärder, inklusive anpassning av hemmet och kunskap om hur kollektivtrafik och utrymmen ger stöd för mindre rörliga människor med tillståndet.

Påverkan

Arbetsterapi och sjukgymnastik kan hjälpa till att hantera symtomen vid MS.

Människor med MS kan förbli symptomfria i många år.

Att leva med MS kan dock vara både fysiskt och mentalt överväldigande när symtom utvecklas.

Konstant trötthet är vanligt för personer med MS. Denna trötthet kan påverka alla aspekter av livet, inklusive effektiv hjärnanvändning och förmågan att gå ut och delta i aktiviteter.

Symtomen på MS kan orsaka konstant obehag och funktionshinder som begränsar en persons förmåga att utföra dagliga aktiviteter.

Människor med MS kan behöva gå till medicinska möten mycket regelbundet. De lever också med osäkerheten när nästa symptomattack kan inträffa.

Tillsammans minskar dessa människors livskvalitet. Den pågående frustrationen av sådana begränsningar leder till att vissa människor med MS utvecklar depression.

Många arbetsterapi- och avslappningsprogram är tillgängliga för att hjälpa människor med MS att hantera sina symtom.

Dessa program kan hjälpa människor med MS att förbättra prestanda för dagliga aktiviteter trots de begränsningar som tillståndet medför. En rad patientgrupper är också tillgängliga för att erbjuda stöd till personer som lever med MS.

Ny forskning tyder på att en proteinrik diet kan förbättra utsikterna för MS genom att minska inflammation. MS är inte i sig själv dödlig, men dödligheten bland personer med MS är högre än i allmänheten.

Det ökade antalet dödsfall inträffar på grund av komplikationer av MS, såsom infektion, sjukdomar som påverkar lungorna eller hjärtat eller depression som leder till självmord.

Behandling

Flera behandlingar för MS finns tillgängliga, men medicinska forskare har ännu inte utvecklat ett botemedel.

Medicinska behandlingar faller vanligtvis i tre huvudkategorier:

• Sjukdomsmodifierande terapi (DMT): Dessa läkemedel saktar ner den hastighet med vilken sjukdomen förvärras och minskar symtomåterfall. De gör detta genom att påverka hur immunsystemet fungerar.
• Läkemedel som hjälper till att minska specifika MS-symtom: Exempel är smärtstillande läkemedel och laxermedel för att lösa förstoppning.
• Injicerbara steroider: Dessa kan hjälpa till att hantera de plötsliga attackerna av allvarliga symtom. Dessa minskar inflammation och kan hjälpa till att hantera tillfällig synförlust och muskelsvaghet.

Dessutom får personer med MS ofta sjukgymnastik i form av övningar och massage för att förbättra muskelfunktionen och lindra smärta. En arbetsterapeut kan hjälpa en person med MS att använda arbetslivet och det sociala livet för att hantera tillståndet.

Personer med MS kan behöva talterapi för att återställa vissa delar av talet till normal funktion, liksom medicinsk hjälp med att svälja.

Eftersom MS kan påverka många olika delar av kroppen, ger en mängd specialiserade läkare vanligtvis behandling. Detta team av specialister kan involvera neurologer, urologer och psykologer.

För mer information om behandling av MS, klicka här.

Symtom

En person med MS kommer ofta att känna sig trött.

Myelin- och nervskador kan uppstå i flera olika områden i hjärnan och ryggmärgen. Av denna anledning kan MS påverka någon del av kroppen.

Typiska symtom på MS inkluderar:

• muskelsvaghet och spasmer
• suddig eller dubbelsyn
• trötthet
• förändringar i humör
• svårigheter med att tänka klart
• förlust av kontroll av urinblåsan och tarmfunktionen

Muskelsvaghet och spasmer kan orsaka problem med tal, koordination och balans.

Lyckligtvis upplever de flesta MS inte alla dessa symtom. De faktiska symtomen som utvecklas beror på omfattningen och platsen för nervskador. När mängden skada ökar förvärras symtomen.

Symtom utvecklas vanligtvis först mellan 15 och 45 år. En läkare diagnostiserar vanligtvis MS när en person med sjukdomen är i slutet av tjugoårsåldern eller början av trettiotalet.

Typer

Den vanligaste typen av MS är återfallande remitterande MS (RRMS). Enligt National Multiple Sclerosis Society har cirka 85 procent av personerna med MS denna form av sjukdomen.

RRMS involverar perioder med milda eller till och med frånvarande symtom eller remission och återfall, under vilka symtomen blir värre.

Med tiden, när skadan fortskrider, kan en person uppleva färre perioder av remission och allvarligare symtom. När detta händer har RRMS utvecklats till sekundär progressiv MS (SPMS).

Cirka hälften av alla individer med RRMS fortsätter att utveckla SPMS.

Den näst vanligaste typen av MS är primär progressiv MS (PPMS). Denna form av MS förekommer hos cirka 15 procent av personerna med sjukdomen.

PPMS är ofta mer försvagande. Symtom förvärras med tiden istället för att inträffa som plötsliga attacker med eftergivningsperioder.

Vid sekundär progressiv MS (SPMS) kommer en person att uppleva en bloss, varefter symtomen blir bättre. Men efter detta förvärras tillståndet gradvis.

Sammanfattning

De flesta människor med MS kan förvänta sig att leva så länge som människor utan MS, men tillståndet kan påverka deras dagliga liv. För vissa människor kommer ändringarna att vara mindre. För andra kan de betyda förlust av rörlighet och andra funktioner.

Att lära sig så mycket som möjligt om MS, vad det innebär och sätt att hantera det kan hjälpa en person att känna mer kontroll över sitt tillstånd och bättre kunna möta de förändringar som kan uppstå.

En person som får en ny diagnos kanske inte vill berätta för alla om det på en gång, men det är en bra idé att informera familj och vänner när det känns bekvämt att göra det. Detta hjälper människor att förstå de förändringar som kan äga rum.

Att meddela en arbetsgivare kan hjälpa dem att anpassa arbetsmiljön och schemat för att ta hänsyn till trötthet och obehag som kan uppstå.

Att upprätthålla låg fysisk aktivitet och en fettfattig kost med hög fiber kan stödja hanteringen av sjukdomen. Att erkänna och ta itu med de känslomässiga aspekterna av att leva med MS kan hjälpa människor med tillståndet och vårdgivarna att hantera, liksom att hjälpa nära familj och vänner att tillhandahålla ett supportnätverk.

Välgörenhetsorganisationer inklusive National MS Society erbjuder ett brett utbud av verktyg, faciliteter och råd för att stödja människor med tillståndet.

F:

Vilka är de bästa sätten att träffa andra människor med MS?

A:

De flesta stora sjukhus har stödgrupper för personer med MS.

Online-supportgrupper och resurser är också tillgängliga via National Multiple Sclerosis Society.

Seunggu Han, MD Svar representerar våra medicinska experters åsikter. Allt innehåll är strikt informativt och bör inte betraktas som medicinsk rådgivning.