Hur påverkar multipel skleros livslängden?
Multipel skleros är ett långvarigt tillstånd som påverkar centrala nervsystemet. Symtomen kan variera i svårighetsgrad från mild till försvagande. I sällsynta fall kan en person förlora sin förmåga att gå och prata.
Multipel skleros (MS) är en progressiv sjukdom, vilket innebär att den gradvis blir värre. Beroende på typ kan det dock också innebära remissioner och fläckar, så att människor ofta mår bättre ett tag innan symtomen uppträder igen.
De första symptomen på MS uppträder vanligtvis mellan 20 och 40 år, och progressionen varierar mycket.
Symtomen på MS kan påverka dagliga aktiviteter och minska en persons livskvalitet. De medicinska framstegen de senaste åren innebär dock att utsikterna för MS förbättras snabbt.
Ta reda på mer här om MS-stadierna och hur det fortskrider.
Faktorer som påverkar livslängden
Uppskattningarna av den förväntade livslängden varierar eftersom MS påverkar människor på olika sätt och eftersom utsikterna förbättras snabbt för personer med tillståndet.
Enligt National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS) kan en person med MS nu förvänta sig att leva så länge som en person utan tillståndet.
National MS Society noterar att i sällsynta fall, när tillståndet fortskrider snabbt, kan det vara dödligt. De uppskattar att MS kan förkorta en persons liv med 7 år.
År 2013 rapporterade forskare i tidskriften Neurologi att livslängden för personer med MS var cirka 7 till 14 år lägre än för personer utan tillstånd.
Tidigare ansåg läkare att MS var obehandlingsbart. Under de senaste 2 till 3 decennierna har dock nya terapier uppstått som kan sakta ned MS-utvecklingen och hantera symtom mer effektivt hos vissa människor.
Med nya ”sjukdomsmodifierande” terapier (DMT) och rehabiliteringsstrategier kan många människor med MS förvänta sig att leva mer aktiva liv än vad som tidigare varit möjligt.
Forskare föreslår att det vanligtvis inte är den direkta effekten av MS som förkortar en persons liv, utan till de komplikationer som kan uppstå eller andra tillstånd som inte är relaterade till MS.
Olika faktorer kan påverka en människas förväntade livslängd när de har MS. Dessa inkluderar:
- vilken typ av MS de har
- deras ålder när symtomen börjar
- svårighetsgraden av deras symtom
- hur snabbt symtomen utvecklas
- längden på tiden mellan fläckar
- vilken behandling de får
- komplikationer som utvecklas
- personens livskvalitet
De flesta med MS har MS (RRMS). Efter att symtomen först uppträder kommer de i genomsnitt uppleva ett återfall vartannat år. Mellan återfall förblir deras tillstånd stabilt.
Sekundär progressiv MS (SPMS) är en progressiv typ av MS. Först kommer en person att uppleva omväxlande bloss och perioder av återhämtning. Med tiden kommer de emellertid att få färre plötsliga återfall men en stadig försämring av symtomen.
Primär progressiv MS (PPMS) har endast en progression av symtom och ingen remission. Progressiva former av MS kan vara svårare och svårare att behandla.
De flesta människor med MS kommer att se en viss förlust av fysisk och annan förmåga, men cirka två tredjedelar av människor med tillståndet fortsätter att kunna gå, enligt National MS Society.
Med tiden kan vissa som upplever MS behöva ett hjälpmedel, som en pinne eller en rullator, för att förhindra fall och hjälpa dem att spara energi.
De senaste och pågående medicinska framstegen innebär dock att utsikterna för en person med MS förbättras snabbt, och också chanserna att leva så länge som någon utan tillståndet.
Sjukdomsmodifierande behandlingar
Forskning under de senaste 20 till 30 åren har producerat behandlingar som riktar sig till de specifika förändringar som uppstår i återfall MS. Specialister kallar dessa behandlingar sjukdomsmodifierande terapier (DMT).
Det finns starka bevis för att om en person använder en DMT från de tidiga stadierna av MS, kan det hjälpa till att förhindra återfall och sakta sjukdomsprogressionen.
United States Food and Drug Administration (FDA) har godkänt mer än ett dussin DMT för användning med MS. År 2018 utfärdade American Academy of Neurology (AAN) nya riktlinjer för användning av DMT för att behandla MS.
Riktlinjerna föreslår att du använder en DMT som en förstahandsbehandling och som en pågående behandling, eventuellt i kombination med kortikosteroider.
DMT: erna inkluderar:
- glatirameracetat (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetylfumarat (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantron (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Människor kan ta några av dessa genom munnen, vissa är injicerbara och andra som en läkare skulle ge som en intravenös infusion.
Mitoxantrone, tidigare under varumärket Novantrone, är en äldre DMT som kan ha allvarliga biverkningar, inklusive kardiomyopati och fertilitetsproblem.
AAN-riktlinjerna föreslår att läkare undviker att förskriva mitoxantron om risken för en person kan vara större än den nytta läkemedlet kan erbjuda.
Människor som använder detta läkemedel kanske vill prata med sin läkare om att byta till ett annat alternativ. Det kan dock finnas negativa effekter från att byta medicin också.
Läkare kan fråga en person om deras behov och preferenser. De kan tydliggöra behovet av att övervaka biverkningar och att delta i regelbundna kontroller för att utvärdera individens framsteg.
Riktad terapi
Eftersom människor varierar i sitt svar på MS och behandlingar fokuserar läkare och forskare nu på sätt att rikta mediciner som passar individer. Detta innebär att man identifierar variationer i gener som kan spela en roll i MS.
Om skada på en specifik gen resulterar i symtom för en person, kan till exempel inriktning på genen ge effektiv behandling men med mindre onödig skada på andra gener.
Om en person upptäcker att deras behandlingsalternativ inte hjälper, kanske de vill prata med sin läkare om att prova en annan typ.
Att känna igen MS-återfall
MS innebär perioder av eftergift och återfall. Ett återfall, eller flare, är när symtomen plötsligt återkommer efter en period av förbättring. Under en remissionstid kan symtomen minska eller försvinna.
Medan DMT kan minska frekvensen och svårighetsgraden av återfall kan de fortfarande uppstå.
Det är inte alltid lätt att upptäcka ett återfall innan symtomen blir svåra. Symtom kan förekomma utan varning.
Möjliga utlösare för återfall inkluderar stress och infektion. Om en person vet att något av dessa tillstånd har inträffat kan de vara redo att be om behandling så snart deras MS-symtom uppstår.
Personen kan märka förändringar i:
- syn, såsom suddighet eller dimning
- känslor, såsom stickning eller domningar
- tänkande, till exempel svårigheter att uppmärksamma eller fokusera på uppgifter
- blåskontroll, vilket leder till ökad brådskande urinering
En läkare måste avgöra om symtomen representerar ett återfall eller inte innan de rekommenderar behandling.
Läkaren kommer att överväga:
- om symtomen kvarstår i minst 24 timmar utan feber eller infektion
- om det kan finnas någon annan möjlig orsak till symtomen
Om symtomen verkar bero på MS-återfall kan läkaren föreslå en kortikosteroidinjektion för att minska inflammationen.
Tidigare spelade kortikosteroider en nyckelroll i behandlingen av MS. De kan dock ha negativa effekter om människor använder dem på lång sikt, och de kan vara mindre effektiva än några av de nyare läkemedlen.
Hantera andra tillstånd med MS
Andra hälsotillstånd kan inträffa tillsammans med MS. Att förhindra eller hantera dessa komplikationer kan hjälpa till att förbättra en persons livskvalitet och förväntade livslängd.
En systematisk granskning som framkom 2015 visade att följande tillstånd är ”rimligt vanliga” hos personer med MS när läkare jämför dem med dem som inte har MS och att riskerna verkar öka med åldern.
- ischemisk hjärtsjukdom
- hjärtsvikt
- högt blodtryck
- stroke
- högt kolesterol
- diabetes
Forskarna efterlyste mer bevis för att bekräfta hur viktig länken kan vara, eftersom det kan påverka behandlingsstrategier.
Den högre förekomsten av dessa komplikationer kan inte bero på MS i sig, utan på riskfaktorer som är vanligare hos personer med MS.
Minskad rörlighet kan till exempel leda till övervikt och detta kan påverka risken för hjärt-kärlsjukdom och diabetes. Balansproblem kan också öka risken för att falla. Detta kan också påverka en människas förväntade livslängd.
Strategier för att hantera dessa frågor kan hjälpa till att förbättra en persons livskvalitet och risken för komplikationer.
Exempel inkluderar:
- lämplig sjukgymnastik
- en hälsosam kost
- anpassningar och hjälpmedel i hemmet, till exempel gripstänger, för att förhindra fall
Klicka här för mer information om en hälsosam kost för MS.
Som med många långvariga sjukdomar kan en person med MS ha större chans att utveckla depression. Att hålla så aktivt som möjligt, umgås med familj och vänner och gå med i en supportgrupp kan alla hjälpa till att förhindra detta.
Förbättra dagliga aktiviteter och livskvalitet
MS påverkar en persons rörlighet och det ökar risken för fall.
En studie publicerad i BMJ konstaterar att 52 till 63 procent av personerna med MS faller minst en gång över perioder på 3 till 6 månader, vilket resulterar i smärta, obehag och rädsla för att falla igen.
Rehabilitering kan hjälpa till att ändra beteenden, öka det fysiska förtroendet och aktivitetsnivåerna och förbättra en människas livskvalitet.
År 2012 rekommenderade forskare från ett rehabiliteringscenter i Schweiz att utveckla ”omfattande rehabiliteringsåtgärder” för att minska den negativa påverkan på en persons dagliga aktivitet, självständighet och livskvalitet.
De föreslog program som:
- passar individens behov
- börja med låg till måttlig intensitet
- involverar regelbundna viloperioder för att minska risken för ytterligare skada
Individuella behov beror på:
- svårighetsgraden av symtom
- scenen i MS
- en persons funktionsförmåga
- personliga önskemål och behov
Forskargruppen föreslog att rehabilitering kan gynna både mental och fysisk hälsa. Det bör också involvera utbildning och utbyte av information om MS med individen och deras vårdgivare.
Dra nytta av träning
Med MS kan ökad eller upprätthållande av fysisk aktivitetsnivå ge en rad kort- och långsiktiga fördelar.
National MS Society noterar att vissa typer av träning kan hjälpa till att förbättra följande:
- Kardiovaskulär hälsa
- fysisk styrka
- urinblåsan och tarmfunktionen
- energinivåer
- humör
- socialt liv
Å andra sidan kan låga aktivitetsnivåer bidra till:
- hjärtsjukdom
- muskelsvaghet
- låg bentäthet
- ineffektiv andning
- depression
Att minska dessa kan alla bidra till att förbättra en persons livslängd.
Riktade träningsprogram kan förbättras:
- gång, vilket också gör det lättare att göra andra övningar
- balans, vilket minskar risken för att skada faller
Lämpliga aktiviteter kan inkludera:
- yoga eller tai chi
- simning
- vatten aerobics
- cykling
- dansa
- trädgårdsarbete
- aktiva hushållssysslor
Behov och förmågor kan variera mellan individer och under tider med remission och fläckar.
Om möjligt är det bäst att hitta ett program som terapeuter har utformat för personer med MS, eller en instruktör som har medvetenhet om MS och dess fysiska behov och krav.
En person kan fråga sin läkare om lämpliga program, övningar och andra typer av stöd och rehabilitering.
Syn
MS är en allvarlig livslång sjukdom och det kan vara utmanande att leva med. Tidigare har det bidragit till en lägre livslängd.
Men under de senaste decennierna har nya mediciner och rehabiliteringstekniker gjort det möjligt att få en bättre livskvalitet med MS, och livslängden för många är densamma som för en person utan tillstånd.
Att ha ett supportsystem som förstår hur det är att ha en diagnos och leva med MS är viktigt. MS Healthline är en gratis app som ger support genom en-till-en-konversationer och gruppdiskussioner med människor som får det. Ladda ner appen för iPhone eller Android.
