Vad man ska veta om kroniskt trötthetssyndrom

Kroniskt trötthetssyndrom är en komplex, långvarig sjukdom som kan påverka hela kroppen och orsaka smärta och extrem trötthet.

Även känd som myalgisk encefalomyelit / ME / CFS, är det en allvarlig, kronisk sjukdom som kan påverka en persons förmåga att utföra vardagliga uppgifter.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uppskattar att mellan 836 000 och 2,5 miljoner människor i USA har ME / CFS, av vilka de flesta inte har någon diagnos.

Tidigare trodde vissa inte att ME / CFS var en riktig sjukdom. Men experter har börjat ta det mer seriöst de senaste åren, och forskning pågår för att ta reda på varför det händer och hur man behandlar det.

Samtidigt kan livsstilsstrategier och medicinsk behandling hjälpa människor att hantera några av symtomen.

Symtom

ME / CFS är ett komplext tillstånd som kan påverka en rad kroppsliga system och funktioner. Som ett resultat kan symtomen variera mycket.

Många av de möjliga symtomen liknar andra tillstånd, vilket gör det svårt att diagnostisera ME / CFS.

Kärnsymtom

Symtomen på ME / CFS kan variera mellan individer, men det finns tre kärnsymtom:

Minskad förmåga att göra aktiviteter som tidigare var möjliga

En person med ME / CFS kommer att uppleva trötthet som stör deras förmåga att utföra dagliga uppgifter.

Tröttheten:

• är svår
• förbättras inte med vila
• beror inte på aktivitet
• var inte närvarande

För en diagnos av ME / CFS måste denna trötthet och den därmed minskade aktivitetsnivån vara 6 månader eller längre.

Obehag efter ansträngning

En person med sjukdom efter ansträngning (PEM) kommer att uppleva en "krasch" efter fysisk eller psykisk ansträngning.

Under PEM-tider kan de ha nya eller förvärrade symtom som inkluderar:

• svårt att tänka
• svårigheter att sova
• ont i halsen
• huvudvärk
• yrsel
• trötthet

Efter en händelse som utlöser PEM kan personen kanske inte lämna huset, gå ur sängen eller göra vanliga sysslor i flera dagar eller till och med veckor. Symtomen tenderar att bli värre 12–48 timmar efter ansträngningen.

Utlösaren beror på individen. För vissa människor kan till och med att duscha eller gå till mataffären utlösa PEM.

Sömnstörningar

Ett antal sömnstörningar kan förekomma. Personen kan känna sig mycket sömnig men inte kunna sova eller inte känna sig uppdaterad efter att ha sovit. De kan uppleva:

• intensiv och levande drömmer
• rastlösa ben
• nattliga muskelspasmer
• sömnapné

Andra viktiga symtom

Förutom de tre kärnsymtomen ovan måste ett av följande två symtom finnas för en diagnos av ME / CFS, enligt CDC.

Problem med tänkande och minne

Personen kan finna följande utmanande:

• ta beslut
• med fokus på detaljer
• tänker snabbt
• komma ihåg saker

Människor hänvisar ibland till dessa symtom som "hjärndimma."

Yrsel när man står upp

När personen flyttar från att ligga på ryggen till att sitta eller stå, kan de uppleva:

• yrsel
• yrsel
• matthet
• synförändringar, såsom suddig syn eller att se fläckar

Andra möjliga symtom

Smärta är ett vanligt symptom. En person med ME / CFS kommer ofta att uppleva smärta eller obehag som inte härrör från en skada eller annan identifierbar orsak.

Vanliga typer av smärta inkluderar:

• muskelsmärta och smärtor
• ledvärk utan rodnad eller svullnad
• huvudvärk

Personen kan också uppleva:

• ömhet i lymfkörtlarna, särskilt nacken eller armhålorna
• gastrointestinala problem
• frossa och nattliga svettningar
• allergier mot mat
• känslig för ljus, beröring, värme eller kyla
• muskelsvaghet
• andnöd
• oregelbunden hjärtrytm
• irritabilitet och humörförändringar
• ångest eller panikattacker
• domningar, stickningar och sveda i händer, fötter och ansikte
• ögonsmärta
• låg feber
• synproblem

Dessutom noterar American Myalgic Encefalomyelit and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) att andra möjliga symtom inkluderar:

• muskelryckningar
• utslag
• kräfta sår
• depression
• höga stressnivåer
• säga ord felaktigt
• tinnitus
• extrema symtom på premenstruellt syndrom (PMS)
• brist på sexlust eller sexuell impotens
• håravfall
• oförklarliga viktförändringar
• bröstsmärta
• kramper
• förlamning
• rumslig desorientering
• svårigheter att gå
• svårigheter att flytta tungan för att bilda ord

Orsaker och riskfaktorer

Experter vet inte vad som orsakar ME / CFS, men vissa människor som har tillståndet säger att det började efter ett nytt hälsoproblem, såsom:

• en influensaliknande sjukdom
• magbesvär eller annan infektion
• Epstein-Barr-viruset, som orsakar mononukleos, allmänt känt som "mono"
• extrem fysisk stress, till exempel kirurgi

Det finns växande bevis på en koppling mellan ME / CFS och hur immunsystemet fungerar, men mer forskning är nödvändig för att fastställa mekanismen bakom detta.

Enligt kontoret för kvinnors hälsa är kvinnor två till fyra gånger mer benägna än män att uppleva ME / CFS. Villkoret kan också påverka barn, även om detta är mindre vanligt.

Diagnos

Symtomen på ME / CFS varierar mycket och kan likna andra tillstånd, vilket kan göra det svårt att diagnostisera.

Om en person söker medicinsk hjälp för ME / CFS, kommer en läkare sannolikt att påbörja diagnosprocessen genom att:

• fråga om personens symtom
• genomföra en fysisk undersökning
• rekommenderar test för att försöka identifiera orsaken till eventuella symtom

För att få diagnosen ME / CFS måste en person ha de tre centrala symtomen på tillståndet i 6 månader eller längre. Dessutom måste läkaren inte hitta någon annan förklaring till symtomen.

Det kan ta tid att eliminera andra möjliga orsaker till ME / CFS-symtom, men det finns inget specifikt test som kan identifiera tillståndet.

År 2018 fann forskare att nivåerna av vissa molekyler tycktes förändras när människor hade ME / CFS. En dag kan detta göra det lättare att diagnostisera ME / CFS, men fler studier är nödvändiga innan detta kan hända.

År 2019 meddelade ett annat forskargrupp att de hade gjort ytterligare framsteg när det gäller att utveckla ett test. Testet fokuserade på vissa egenskaper hos blodceller och elektrisk aktivitet hos personer med ME / CFS.

Tidigare trodde många läkare inte att ME / CFS var en riktig sjukdom, men stora hälsoorganisationer har nu börjat erkänna det.

Olika advokatgrupper, inklusive Solve M.E., arbetar för att främja medvetenhet om ME / CFS och ge människor möjlighet att fortsätta att få en diagnos. AMMES listar andra förespråksgrupper på sin webbplats, samt tillhandahåller användbara resurser och förklarar var människor kan få stöd.

Behandling

Det finns för närvarande inget botemedel eller behandling som är specifik för ME / CFS, men en läkare kan arbeta med individer för att hjälpa dem att hantera symtomen. Behandlingsplanen varierar mellan individer, eftersom ME / CFS påverkar människor annorlunda.

Det kan dock innebära:

• fokusera på vilket symptom som utgör den största utmaningen
• lindrar smärta
• lära sig nya sätt att hantera aktiviteter

Hanterar PEM

Ett sätt att hantera trötthet efter aktivitet är genom pacing eller aktivitetshantering.

Personen kommer att arbeta med en läkare för att bestämma det bästa sättet att balansera vila och aktivitet. Läkaren hjälper dem också att identifiera sina personliga utlösare och fastställa hur mycket ansträngning de tål.

Sova

ME / CFS orsakar trötthet och det kan också störa sömnen. En läkare kommer att uppmuntra personen att upprätta hälsosamma sovvanor, till exempel att ha ett vanligt sömnschema.

Om dessa strategier inte hjälper kan läkaren ordinera medicin.

Smärta

Först kan en läkare rekommendera OTC-läkemedel mot huvudvärk och andra typer av smärta. Om dessa inte fungerar kan de ordinera starkare läkemedel.

En person med ME / CFS kan vara känslig för olika kemikalier. Därför bör de prata med en läkare innan de använder något nytt läkemedel.

Nondrugterapier som kan hjälpa till inkluderar:

• mjuka stretch- och toningövningar
• mild massage
• värmebehandling
• vattenterapi

Ångest och depression

Ångest och depression är vanliga bland personer med ME / CFS. Antidepressiva läkemedel kan hjälpa vissa människor, men de kan ibland förvärra symtomen.

Livsstilsmedicin som kan hjälpa till är:

• avslappningstekniker
• massage
• djupandning
• mild träning, som tai chi eller yoga

Experimentella läkemedel

Vissa laboratorieforskningar har föreslagit att rituximab (Rituxan), ett cancerläkemedel som riktar sig mot immunsystemet, kan vara effektivt för personer med ME / CFS.

Men mer forskning är nödvändig för att säkerställa att läkemedlet är säkert att använda vid behandling av detta tillstånd.

Livsstiltips

Olika strategier kan hjälpa människor att hantera ME / CFS.

Dessa inkluderar:

• hitta en läkare som förstår tillståndet
• söka en rådgivare som kan hjälpa till att hantera de emotionella och praktiska utmaningarna
• göra familj och vänner medvetna om symtomen och utmaningarna
• schemalägga vila och aktivitetstider för att maximera livskvaliteten
• använda kalendrar och tidskrifter för att hjälpa till med minnesförluster
• lära sig vilka avslappningstekniker som är effektiva för dem
• efter en balanserad och näringsrik diet
• tar kosttillskott, om test visar en brist
• hitta någon som kan hjälpa till med barnomsorg och hushållsarbete i svåra tider, om möjligt

Vad sägs om träning?

Mild stretching, yoga och tai chi kan vara till hjälp i vissa fall och vid rätt tidpunkt, men kraftig träning kan förvärra symtomen.

CDC noterar att träningsplaner som gynnar många människor med kroniska sjukdomar vanligtvis inte är lämpliga för personer med ME / CFS, och de kan vara farliga.

Personer med symtom eller diagnos av ME / CFS ska inte följa någon typ av aktivitetsplan utan att först diskutera det med sin läkare.

Hämtmat

ME / CFS är ett livsförändrande tillstånd som kan påverka varje aspekt av en persons dagliga liv.

Det kan ta tid att få en diagnos, eftersom symtomen inte är specifika utan överlappar dem med andra tillstånd. Oavsett om en person har en diagnos eller inte, kan vissa livsstilsstrategier hjälpa dem att hantera utmaningarna.

Tills forskare hittar en specifik behandling kommer hanteringsstrategier att spela en nyckelroll för att hantera ME / CFS.