Genom mina ögon: Bilateral höftdysplasi
Jag heter David Brown och jag är tacksam för möjligheten att skriva den här artikeln. Jag bestämde mig för en mer öppen dialog med mitt kroniska tillstånd. Det har inte kommit lätt för mig, men jag går vidare till ett hälsosammare förhållande med det som har varit livslångt.
Läkarna märkte genast att något var fel när jag var barn. "Det är inte bencancer", sa de till min mamma. Istället diagnostiserade de ”inverterade höfter”.
Jag vet nu att jag har medfödd bilateral höftdysplasi. Detta är en abnormitet i höftuttaget som orsakar friktion i leden.
Höftdysplasi är den vanligaste orsaken till artrit bland unga vuxna. Smärtan uppträder oftast i ljumsken, nedre delen av ryggen och höftlederna. Det kan också påverka knälederna.
Det onormala höftuttaget kan också påverka elasticiteten i ligament och hamstrings. Resultatet är en smärtsam, oflexibel underkropp.
Villkoret kräver terapeutisk och medicinsk smärtlindring samt invasiva ingrepp som höftbyte, eftersom slitage skadar lederna.
Jag har välsignats med vänner som har sina egna erfarenheter av kroniska tillstånd. Jag har observerat hur de klarar sig, tar ägande och talar om sina känslor, och jag är inspirerad av dem.
Jag vill utforska min smärta mer och förstå varför jag aldrig har varit bekväm med att prata om det. Jag tvivlar inte på att en del av mitt obehag är existentiell skuld. Jag vet att andra människor upplever värre smärta än jag dagligen. Vi är alla medvetna om att våra leder stöter och gnuggar åt oss.
Mina föräldrar uppmuntrade mig att leva som om den smärtsamma rörligheten inte var något hinder. De diskuterade inte det, så det gjorde jag inte. Detta fick mig att fortsätta med livet utan att klaga eller söka mycket hjälp. Problemet med detta är att jag aldrig hittade rätt ögonblick för att berätta för någon om mitt tillstånd. Momentet går, och det kan vara tufft.
Dysplasi noterades inte i min skolrekord, ingen nämnde det för någon klubbledare, och jag har inte ens nämnt det för min chef. De flesta människor jag är närmast vet inte och jag är O.K. med detta. Jag vill inte göra ett uttalande för särskild behandling. Jag vill inte heller känna mig underlägsen. Jag kan göra allt jag vill - även med smärtan.
De flesta barn har sina litterära hjältar, som Hermione Granger eller Sherlock Holmes ... men min var den lama pojken från The Pied Piper. I stället för en varningsvarning om att hedra avtal blev det en mörk moralhistoria - berättad som en historia vid sänggåendet av min mamma - om en klok pojke som använde sin halthet till sin fördel.
Han sprang inte med sina vänner till en idyll av karamell och regnbågar men tog sig tid att överväga den större bilden. När han såg faran för berggrottan där hans kamrater skulle hamna förseglade och begravda, levde han för att berätta historien.
Min mamma menade bra; hon ville ge mig någon jag kunde relatera till, och det fungerade. Jag har alltid letat efter positiva saker i mitt tillstånd.
Att växa upp av smärta
Som tonåring levde jag med smärta ganska hemligt. Under barndomen berättade ingen riktigt för mig varför jag hade ont eller haltat, bortom "du har inverterade höfter." Naturligtvis låter ”inverterade höfter” helt tillverkade; Jag har alltid trott att det var som om någon påstod att den hade dimmig lunga eller humleögla.
När mina vänner såg att jag snubblade ett ben över det andra, haltade, smärts eller stod med fötterna riktade över varandra och berättade för dem att jag hade ”inverterade höfter” genererade uppenbara uppföljningsfrågor som jag inte hade något svar på. Jag kände mig som ett bedrägeri.
Jag sökte på Internet, men det var på 1990-talet och internet gav inga sökresultat för inverterade höfter. Det verkade som om tillståndet inte var signifikant eftersom det inte var dokumenterat på någon av de 10 000 000 sidorna på Internet.
Missförstå mig inte - det är inte så att jag inte fick läkarvård och terapi. Läkare röntgade regelbundet, mätte, roterade och manipulerade mina lårben och höfter. Min mamma var orolig för att min hållning skulle kunna förvärras, så en osteopat skulle knäcka min ryggkotor och svänga benen en gång i månaden.
Jag tränade sjukgymnastikövningar varje morgon före skolan. Mina föräldrar förklarade aldrig helt vad läkarna sa, och jag var för ung för att läkare skulle kunna berätta för mig direkt.
Under tonåren erbjöd specialister att bryta mitt bäcken och lårben och återställa dem. Jag skulle vara i dragkraft i flera månader, och mina benben skulle ha metallpinnar fästa så att de med jämna mellanrum svängdes upp för benväxt.
Jag föreställde mig avdelningen och såg sjuksköterskor hissa en bandagerad version av mig själv i en sjukhussäng. Jag föreställde mig hur de tömde mig och läkare som tippade med spärrhål i mina ben. Jag föreställde mig ensamma dagar som jag tittade ut genom fönstret på en till synes oändlig parkeringsplats.
Jag tackade nej, och det handlade om det. I ung vuxen ålder slutade alla medicinska möten. Grottan stängdes och jag hobblade från berget till världen. Jag ökade smärtstillande medel lite, förbättrade kvaliteten på mina ledstöd och fortsatte framåt så tyst som någonsin.
Lär dig mer och äntligen träffa en läkare
Jag har hållit mitt tillstånd hemligt när jag har velat det, och det har varit mycket. Utöver min halta finns det inget som tyder på att jag är något annat än ett normalt fungerande skelett.
Men sekretess har lämnat mig isolerad i min egen kropp.
Medvetenheten om att jag alltid var medveten om mitt tillstånd men förstod så lite av det fick mig ner. Smärtan blev allt värre också.
Jag ansåg en käpp, men behövde jag en, eller skulle det bara vara en påverkan att sända mitt tillstånd, symboliskt för ett skrik?
Den här frågan hjälpte mig att engagera mig i att ta reda på mer om mitt tillstånd - för första gången som vuxen.
Genom att prata med vänner och få supportmeddelanden på sociala medier började jag få förtroendet att göra en läkarmöte.
Jag var nervös för att träffa en läkare. Skulle de hitta något efter den här tiden? Fanns det inverterade höfter? Skulle de erbjuda ett sätt att bli av med smärtan? Detta var ett konstigt skrämmande perspektiv för mig. Mitt förhållande till min smärta är masochistiskt. Smärtan, har jag ofta tänkt, passar mig.
Jag har lärt känna min speciella smärta. Vi är inte vänner, men anslutningen är inte heller giftig. Det har aldrig styrt mina val, men det förstår vad jag kan. Det säger till mig att inte tycka synd om mig själv men påminner mig om att jag är ömtålig och måste vara försiktig med mig själv.
Smärtan har också varit något att möta - raseri mot, till och med. När jag behöver det får det mig att vilja sätta en fot framför den andra igen och få mig att ta ytterligare ett hylande steg. Det här är mina ben. Det här är min smärta. Det är så jag går igenom livet. Skulle jag vara samma person utan den?
Läkaren frågade mig, i skala 1–10, hur svår smärtan var. Att tillskriva smärta i godtycklig skala är en konstig sak. Det är en mekanisk domningar, en surrande elektrisk spole, varm vaniljsås över varm äppelpaj. Det handlar om en 6?
Han skickade mig för röntgen. Sjuksköterskan placerade mig under bländarapparaten med sina kalla händer på höfterna.
Jag såg äntligen en röntgen av mitt bäcken och höfter, och det var vackert. Jag ville göra det till ett målat glasfönster. Det var första gången jag kunde titta på vad som stör mig. I stället för en böjd boll och uttag passar mina höftleder i min bäcken som stift. Jag såg vit dimma runt lederna: artrit.
Resultaten returnerades. Läkaren tog datormusen för att bläddra igenom anteckningarna på sin bildskärm med hela kroppsspråket för en suck i handleden.
"Du har medfödd bilateral höftdysplasi", sa han. ”Det finns slitage men inget för mycket att oroa sig för. Din extrema oflexibilitet runt området får dig att dra i hamstrings och senor, som tappar elasticitet när du blir äldre. ”
”Ta smärtstillande medel när du behöver dem. Titta på att få övningar från en sjukgymnast för att få de mjuka vävnaderna sträckta. Det är allt jag kan säga för att hjälpa dig. ”
Hur min diagnos förändrade mitt liv
Att se röntgenbilder och ha en diagnos hjälpte mer än han insåg. Svaren var mer än hans korta prognos. Jag känner mig nu självsäker med detta tillstånd. Det är giltigt: det har ett medicinskt namn och jag har hittat ett institut.
Det har varit fantastiskt att besöka en läkare med en beslutsamhet att lära mig mer om mitt tillstånd.Jag är redan alltmer bekväm med att leva med mitt tillstånd som en normal del av livet och tar öppet smärtstillande medel och justerar eventuella ledstöd. Och om jag blir frågad om mitt tillstånd svarar jag gärna. Jag kan peka i riktning mot ett helt institut.
Idag försöker jag följa styrkan jag ser i mina vänner. Jag är positiv att närma mig min smärta som en del av ett normalt sätt att leva, öppet och utan skuld, angående mina begränsningar eller vad jag gör för att hantera det.
Jag söker inte sympati, men jag känner mig inte dålig om att uttrycka de gånger jag kämpar. Smärtan är inte längre negativt laddad känslomässigt som en stor hemlighet.
Jag vill tacka mina vänner - de vet vem de är - för att låta mig resa med dem, nu i vår egen takt, till bergets öppna mun.
Allt jag behöver nu är en tatuering i bäckenbenet på underarmen, och jag bokar en tid snart.
